L'autisme, chez nous

Voici quelques traits de notre quotidien, avec notre fille autiste asperger.


Répéter la même phrase ou une ritournelle des centaines et centaines de fois. Une amie me demandait si ça finissait par me tanner d’entendre la même phrase en boucle… À part quelques fois où j’ai une migraine, non seulement ça ne me dérange pas, mais au contraire, je me trouve si choyée d’entendre sa voix si douce! Bien souvent, on en fait un jeu! Je me joins à elle pour chanter et on s’amuse! On découvre et invente des comptines, des vire-langues et des poèmes, on apprend des ritournelles à nos perruches, on ajoute des mouvements pour en faire une danse, bref on a du plaisir!








Demander la permission pour aller en haut ou aller aux toilettes, alors qu’il n’a jamais été question qu’elle doive le demander… Nous avons jasé de ses demandes, je voulais m’assurer qu’elle sache qu’elle n’avait pas à obtenir une permission, puis j’ai compris qu’il s’agit plutôt sa façon de me dire et de se dire à elle-même où elle a envie d’aller. Elle sait bien qu’elle peut aller où elle veut dans la maison! Elle se sent bien de l’exprimer ainsi et au-delà des mots, je comprends le sentiment de sécurité que ça lui apporte. D’ailleurs, elle nous demande très souvent aussi où on va dès qu’on se déplace dans la maison!




Rigidité de la routine : ma grande a besoin de suivre une routine bien établie. Nos journées sont très routinières même si notre situation à la maison permettrait plus de flexibilité. Ma cocotte répète les mêmes gestes, aux mêmes heures en sachant à la seconde près le temps que ça lui prend pour chaque étape. De mon côté, étant à la maison, je perds totalement la notion du temps et je ne suis pas attirée vers l’horloge mais plutôt vers les besoins de mon corps! Je dois donc me concentrer pour être attentive aux temps car ma fille se sent tellement mieux quand on respecte la routine! Puis en échange, je lui permets de pratiquer la flexibilité! Entre nous deux, on trouve un bel équilibre!






Tout à sa place: même dans une apparence de désordre, pour elle tout est à sa place. Tel livre est sur telle table, tel jeu se range tel endroit, la prise pour recharger la tablette électronique est dans le couloir et même si on aimerait jouer pendant qu’elle recharge, on ne peut pas apporter la prise dans le salon… C’est un défi lorsque des amies viennent à la maison et veulent jouer car dès qu’ils touchent à un objet, elle ressent la pulsion de devoir le replacer au millimètre près. C’est un défi qu’elle veut surmonter car elle aime avoir des amies à la maison mais après quelques heures, elle est psychologiquement épuisée. Il ne s’agit pas de caprices ni de ne pas vouloir partager, au contraire!






Voici un exemple concret: le soir, Janie prend des petites boîtes en bois d’une étagère et les place sur une petite table pour la nuit. Le matin, elle veut replacer les petites boîtes sur l’étagère. Les boîtes sont empilées en suivant un ordre d’une précision au millimètre près. Certains matins, il est plus difficile pour elle de réussir à les placer avec exactitude car certains facteurs viennent la déconcentrer (par exemple, je prends mon petit déjeuner en même temps puis l’odeur et le bruit la dérangent), donc elle panique et reste figée devant les boîtes dans un tourbillon intérieur qui l’étourdit.



Je tiens à terminer ce billet en insistant sur la chance que j’ai de partager mon quotidien avec cette magnifique enfant! Bien sûr, il y a des défis et souvent je me sens dépourvue sur la façon de bien accompagner ma grande. Mais c’est dans la célébration de qui elle est que je me ressource! C’est en créant tous les moments où l’on danse de joie que nous rayonnons! C’est en honorant ce qui brille en elle que je célèbre la Vie!



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